El escritor es miembro del Centro de Ciencia y Política de la Universidad de Cambridge.
El rey Carlos decidió recientemente que la riqueza creada por el viento que sopla sobre las tierras de la Corona debería compartirse más ampliamente con el público. Se ha estimado que esto podría generar hasta mil millones de libras esterlinas al año. ¿Qué otros activos tenemos en el Reino Unido que se mantienen colectivamente y deberían aprovecharse para el bien público?
En 1990, Noruega creó un fondo soberano de riqueza para almacenar la riqueza generada anualmente por el petróleo. El valor de este fondo varía según el mercado, pero se dice que alcanzó los mil millones de dólares durante el auge reciente y se utiliza para proteger la economía del país. ¿Podríamos en Gran Bretaña crear un fondo de coronación que capture y despliegue la riqueza de nuestros propios activos compartidos?
Ha surgido una oportunidad, en parte gracias a la capacidad de tecnología de la información desarrollada dentro del NHS para ayudar a derrotar a Covid-19. El NHS recopila datos de pacientes valiosos y diversos, que se almacenan en fideicomisos legalmente federados y distribuidos geográficamente, cada uno de ellos regido por separado. La tecnología de intercambio seguro de datos recientemente desarrollada, implementada durante la pandemia, ahora permite que se comparta entre fideicomisos y, de manera más amplia, con investigadores. Es vital para ayudar a salvar vidas, pero también es potencialmente un recurso nacional estratégico.
La pregunta es cómo podría funcionar ese fondo. Una posible estructura legal para albergar los datos podría basarse en el trabajo del Instituto Ada Lovelace y el Consejo de AI (con aportes de la Royal Society), quienes informaron sobre lo que es un “fideicomiso de datos”. Una cooperativa podría ofrecer una estructura legal atractiva: todos los ciudadanos son miembros y compartirían cualquier excedente generado, mientras que el gobierno es responsable ante los afectados, no ante los accionistas. Es una estructura posible que permite que la riqueza generada beneficie a toda la población; además de los beneficios para la salud y los de los posibles avances médicos basados en datos. Sé que mis datos por sí solos no valen nada. El valor radica en compartir de forma segura.
La pandemia nos ha enseñado que, si bien algunos datos siempre deben permanecer privados, otros, como el estado de infección, pueden y deben compartirse. El NHS ya comenzó a desarrollar la arquitectura técnica para recopilar y compartir datos de forma segura entre fideicomisos, y el valor se deriva de esto.
Ahora se puede acceder de forma segura a los datos recopilados por los fideicomisos a través de un sistema desarrollado por el NHS bajo reglas de acceso rigurosas acordadas por pacientes, médicos, investigadores y administradores. Esto se puede extender bajo un régimen de gobierno acordado por pacientes, médicos, investigadores y administradores para ayudar a crear valor.
La infraestructura segura para compartir datos fue desarrollada por el NHS. Privitar Ltd, con sede en el Reino Unido, una empresa que ayudé a fundar, proporciona el software para proteger las identidades de los pacientes bajo estrictas reglas de gobierno. Es un pequeño salto conceptual, y realista en la práctica, tomar el trabajo técnico realizado hasta ahora y usarlo para crear un grupo de datos de pacientes del Reino Unido que preserve la privacidad. Esto a su vez podría convertirse en un recurso nacional.
¿Cómo serían los ingresos generados por el uso de estos datos para ayudar a tratar la enfermedad? Se estima que el mercado mundial de desarrollo de fármacos superará los 100.000 millones de dólares para 2027. El valor se crea acelerando el descubrimiento de fármacos, ayudando a establecer la entrega segura de fármacos a los sitios de enfermedades y acelerando las clínicas éticas de los ensayos. Se ha estimado que los datos retenidos del NHS podrían tener un valor de £ 5 mil millones al año a perpetuidad.
Desde un punto de vista legal y técnico, se podría crear un fondo soberano británico a partir de estos ingresos potenciales. Incluso podría ser nombrado para la coronación. Por supuesto, esto sólo puede hacerse con el acuerdo democrático del pueblo de la nación. Esto requeriría confiar en que sus datos son lo suficientemente seguros y la información sobre las personas sería imposible de identificar. Pero, al igual que Noruega, vale la pena actuar para desarrollar un activo único para implementar para ayudar al bien público.
Wendy Hall, presidenta del Instituto Ada Lovelace, contribuyó a este artículo.